Наш Саидик родился здоровым мальчиком. О прививках не задумывались, считали, что они необходимы. Всё прививки были сделаны. Кормила грудью. Когда малышу было четыре месяца очень сильно заболел вместе со старшим братиком, который старше его на год и четыре месяца. Кашель, высокая температура. Врачи сказали, что необходимы антибиотики. Врачам доверяли и полностью на них полагались. Это сейчас, родив третьего ребёнка, я отказалась от прививок и молю бога, чтобы младшенький не заболел. Выписываю витамины на iHerb. В 9 месяцев ангина, в 11 тяжелый ларингит, опять антибиотики.

 

До полутора лет Саид ни чем не отличался в развитие от старшего братика. Был очень общительный, улыбался очень часто, смотрел в глаза. Лепетал, пытался говорить «питя», «сам», «мама», «дай» и т. д. А как танцевал лезгинку на свадьбе у родственников, подражая взрослым. Поводов для тревоги у нас не было. К двум годам малыш стал меняться, начал отводить взгляд, меньше улыбаться. Не шёл на контакт с другими детьми, был сам по себе. Держался в стороне и от взрослых, за исключением совсем близких. Глаза стали очень серьёзными, всё время рассматривал всё внимательно. Какой то стал отстранённый. Перестал говорить.Но связь со мной, с мамой была всегда очень близкой. Целовал меня, гладил, прижимался. Это продолжается и сейчас.  Стала ходить по врачам. Нашли хорошего невропатолога, который ставил ЗПР, назначал лечение. Невролог поставил диагноз ЗПР, когда Саиду было 2,4. Назначал акатинол, маментин, инъекции контексина и целебролезина. Затем отказалась, но до 4х лет пили ноотропы. Занимались с психологом, логопедом и дефектологом. Стимы стали проявляться с 2х лет, хлопал в ладоши. А с 5 лет засовывает пальцы одной руки в рот, а другой похлопывает. Вокализация началась с 3х лет. В четыре года обратились в Волгоградский реацентр, прошли два курса рефлексотерапии. Никаких изменений не произошло. Когда Саиду исполнилось 5 лет узнали про хорошего невропатолога из Махачкалы Умарасхаба Исаева. Поехали к нему, он поставил диагноз РАС и когнитивное недоразвитие речи. Назначил когитум, безглютеновую и безказеиновую диету, исключил сахар. Порекомендовал кровопускание, семена чёрного тмина и масло, верблюжье молоко. Продолжать занятия с дефектологом, логопедом, бассейн. Саидик обожает воду, плещется в воде, бегает, прыгает. Невозможно вытащить из ванны. Положительные эмоции зашкаливают.

 

Сейчас проходим курс АВА терапии в г.Волгограде. Был период, когда ничего не хотел есть. Было трудно накормить. В еде очень избирателен. Прежде чем есть, обязательно понюхает, попробует, пощупает. Часто засовывает в рот несъедобные предметы. Может попробовать и съесть зубную пасту, крем и т.п. Всё необходимо убирать и прятать. Старается это делать тайком, чтобы никто не видел. На улице, во время прогулки на детской площадке, старается убежать, хватает песок и в рот. Речь взрослых в основном понимает, и пытается разными невербальными способами  показать, что хочет. Часто закрывает уши, когда ему не нравятся какие-то звуки, музыка. Случаются истерики, начинает плакать и невозможно успокоить. Лучший выход это пойти с ним на улицу походить или покачать на качели. Очень любит качели и кресло-качалку. Случаются бессонные ночи. Очень реагирует на ненастную погоду, становится плаксивым. Пока так не говорит но пытается есть глазной контакт, смеётся, радуется, намного лучше все понимает. Играет с детьми пытается и проявляет инициативу.

~Виктория

Привет, я Ольга, у моего сына аутизм. 

Недавно моему сыну исполнилось 7 и, если бы кто то из тех докторов, которые в 3-4 года убеждали меня оформить ему инвалидность и «смириться», увидели бы Алексея сегодня, думаю, они бы, мягко говоря, удивились. 

 

Впервые диагноз «РАС» появился в карточке сына в 3 года, потому что до 3, по словам нашего невролога, в России этот диагноз не ставят, до этого писали ЗПРР). Конечно, был шок, непонимание «за что» и внутренний вопрос к врачу «как же так, ведь Вы с рождения наблюдаете сына, мы лечимся по Вашим назначениям с 15 дня от рождения, беспрерывно колем препараты, пичкаем таблетками/сиропами для развития, Вы столько раз давали надежду, говоря «подождем ещё пол годика, может заговорит после курса «такого-то»…

 

Пол года непринятия диагноза, ежедневного рыдания в подушку, «как жалко птичку» (читай «себя»), до 3,5 продолжили лечиться у невролога, в надежде, «а вдруг»… Но, ничего не происходило, ситуация только ухудшалась, ребенок не делал ничего: не понимал речь, не отзывался на имя, не говорил, не смотрел в глаза, вообще не смотрел ни на что, даже в книгу невозможно было заставить хотя бы взглянуть, указательного жеста не было тем более, ни малейшего намека на имитацию, он не мог переносить громкие звуки и шум на улице (закрывал уши руками), каждая прогулка была адом, он не мог одевать новую одежду и мне  приходилось скупать оптом весь размерный ряд, иначе, когда  перерастал вещь, было невозможно втиснуть его во что то новое… Зато были: жуткие вокализации, стимы, тряски, беготня по кругу пол дня, «зависания» в другую половину, выстраивание всех предметов «паровозиком», бесконечные истерики (я не понимала, чего он хочет), был страх воды (даже руки мыли каждый раз с истерикой получасовой), куча стереотипов в еде/маршрутах прогулок, каждое действие, повторившееся хотя бы дважды он принимал в жизнь как стереотип и постоянно требовал ором, чтобы мы этот ритуал воспроизводили (не он сам, а окружающие должны были повторять определенный порядок действий, иначе ор)… сейчас пишу это всё, вспоминаю, и не понимаю, как вообще мне удалось сохранить разум в этом ежедневном аду с грудной дочкой на руках, целый день вокализирующим на волне ультразвука сыном, дочерью первоклассницей со всеми ее секциями/кружками/домашками и собственной учебой в ВУЗЕ.

 

После «осознания» диагноза и до 3,5 лет я изучила всё, что нашла в то время в сети на тему аутизм, «повисела» на форуме 2*2, вступила в ватсап чат  известного блогера по обмену опытом восстановления детей с аналогичными диагнозами, сходила на пару собраний родителей аутистов в нашем городе (благотворительный фонд для детей с аутизмом и их родителей), всё это время меня не покидал внутренний дискомфорт, хотя, вроде бы всё, что говорили эти люди было правильным и они старались помочь друг другу, объясняя все подробности оформления инвалидности, помогали друг другу открывать «сборы на реабилитацию» детей в дорогущие центры (Китай, Израиль, Москва)... Но что то во всем этом сообществе было «не моё, не про меня» и я ушла, удалилась из соцсетей, покинула родителей, которые так и не смогли убедить меня, что инвалидность - это благо, и я должна ради своего ребенка переступить через свои внутренние принципы и взять деньги у государства или, тем более, у других «добрых» людей. 

 

Ушла в себя, чтобы разобраться во внутреннем противоречии, принять ребенка таким, какой он есть. Принять, но не смириться/опустить руки). Взяла всю ответственность только на себя, поставила цель, начала работу по ее реализации). И вот только в этот период, наконец, ко мне вернулось счастье жизни! Я вспомнила, как же я ее люблю, поняла, что готова пойти на многое ради своей семьи! Отказалась от карьеры (так и не вышла на работу после декрета, хотя в тот момент как раз получила второе высшее именно с целью вернуться на работу и повысить свой профессиональный уровень). Посвятила всё свободное время изучению методик/техник/терапий, помогающих таким детям восстановиться. Стала сама своему ребенку вначале АВА терапевтом, потом логопедом, сейчас уже репетитором по предметам)) заодно пришлось научиться разбираться в анализах, протоколах, сенсорной коррекции, лечебной гимнастике… хороших специалистов, которые бы смогли заменить меня во всех этих вопросах просто нет и быть не может, потому что лучше мамы никто не понимает ребенка! никто кроме мамы не может отследить реакцию на новый препарат/терапию, не скорректирует вовремя то, что требует коррекции здесь и сейчас, ведь каждый ребенок индивидуален и все его «особенности» знает лишь тот, кто рядом 24 часа в сутки) 

 

Сейчас мой сын ходит в обычный детский сад (а не коррекционный, к которому меня склоняли все «доброжелатели», убеждая, что там работают профессионалы, которые обучены заниматься с такими сложными детьми», а после этого сада сразу можно попасть в хорошую «коррекционную/языковую» школу). Если по тесту АТЕК (хотя я не считаю, что по нему можно оценить степень аутизма или что то ещё, но просто если в цифрах оценивать результаты, то по нему можно что то сказать, хоть и очень субъективно), то цифры такие: в 3,5-4 года 138-140 баллов. В 7 лет - 14 баллов. Да, начинали мы сложно, каждый мини шажок был для сына выходом из зоны комфорта. Да, многое он не хотел делать/не делать, но у меня одна из целей была «обычный садик» и мы эту программу выполнили, даже превзошли во многих моих ожиданиях.

 

Сейчас сын общительный, хочет дружить, играть с другими детьми, ещё в 4 года он даже не замечал присутствия других детей рядом). Что уж говорить, если он заметил, что в  нашей квартире рядом с нами живёт собака (практически с его рождения) только в 4 года! Когда наткнулся на нее случайно и прозрел: «Собака»! Как будто реально увидел ее первый раз в жизни!!! И потом ещё неделю ходил каждый раз мимо нее и восхищался, что у нас дома такой зверь. Та же история и с облаками (их обнаружил только в 4,5 года и тоже месяц восхищения, хотя сколько лет! до этого я ему постоянно показывала и говорила: «смотри, облака»… Наш инопланетянин вернулся в наш мир после смены питания (БГБКБС + убрали индивидуальные аллергены и непереносимости) и с началом основательной работы с кишечником. И он восхищает нас своей детской наивностью и готовностью радоваться простым вещам до сих пор!

 

А ещё мой сын самый крутой строитель Лего, которого я знаю. В 5 лет ему подарили первый набор Лего из мелких деталей, он научился строить по инструкции сам, а через 2-4 месяца строил уже сложнейшие наборы с маркировкой возраста от 8, от 11 лет, на память собирал мотор из серии Лего техник, круто же! Да, у него всё ещё есть большие проблемы с речью.. и читает по слогам он даже чётче, чем произносит эти же слова произвольно… Но это не так уж и плохо, если учесть, что первые слова появились у Алексея не в год, как положено, а в 4! Да, я знаю, что предстоит ещё куча работы, пока мой сын научится согласованию по временам/родам и т.п.… Но те результаты, которые он имеет сейчас уже поразительны. Особенно для тех, кто давно его не видел: люди просто с круглыми глазами не верят, что такое возможно)) А я знаю, что возможно ВСЁ!! Нужно только выбрать правильные направления и пахать, пахать, пахать. Мой сын разучивал слово «дай» (начиная от понимания, заканчивая осознанным использованием) на протяжении полутора лет ежедневной! отработкой, и я не опускала руки,  знала, что он справится, хотя, окружающие уже давно перестали верить и пытались «открыть мне глаза», на то, что я должна смириться, оформить инвалидность, перестать «губить» свою жизнь, выйти на работу, сдать сына в специализированный садик и стать полноценным членом общества. Как здорово, что я слушала только себя в этот период, а не врачей/друзей/родственников.

 

Подходит к концу 2018. Этот год получился очень плодотворным. Радуют успехи детей. Из достижений сына: улучшилось здоровье, расширил рацион, ушел от многих стереотипов в еде, научился плавать на спине без поддержки, освоил письмо печатными буквами, научился читать по слогам, сложение/вычитание в пределах 100, простенькие задачки, в речи появились правильные вопросы в тему и много личных умозаключений пришло на смену «заученным» фразам. Я тоже смогла расширить собственную картину мира, снова «вернулась» в общество, познакомилась с такой замечательной Алексой, которая даёт мамам невероятно много полезной информации! Просто бомба! В своё время, я по крупицам вычитывала нужную информацию в книгах, на форумах, училась отбирать зерна от плевел, а тут на одной странице столько выверенной полезной информации! Бери и пользуйся! Просто чудеса! Стала ментором в её проекте, благодаря чему познакомилась с такими крутыми и осознанными мамами! Поняла, что мир явно изменился и ушел вперёд в плане «осознанного» отношения, ведь все девочки, с которыми я созванивалась и переписывалась в этом году как ментор, ВСЕ! уже изменили питание и образ жизни детей, сдают правильные анализы, занимаются детьми по полной, и это круто!!!

~Ольга

Меня зовут Даша, я мама Миши, ребенка с аутизмом.

 

Сначала все было хорошо, в роддоме  сказали, что у нас хороший, здоровый  малыш. Но с 2х лет, у меня появилась настороженность, что он плохо понимает речь. В 2,8 лет психиатр поставила диагноз аутизм. С тех пор начался наш марафон забегов по врачам, педагогам, поиск способов помочь нашему ребенку. 

 

Сейчас Мише 5 лет, некоторые успехи есть, сейчас стало возможным общаться, и понимать друг друга. Но работы ещё много. Поиск проблем и решений напоминает сбор пазла, я стремлюсь найти как можно больше составных частей и собрать их в одну картину. Как-то, один врач сказал, что я, наверное, много плачу, но это не так, были разные этапы, но сейчас я думаю, что вера, позитивный настрой и активная работа в сторону здоровья будет двигать гораздо больше слёз.

~Дарья

Здравствуйте, меня зовут Екатерина, мне 39 лет. У меня три дочери – 18 лет, 8 лет, и 3 года. Наша история началась менее восьми лет назад. Хотя осознание того, что с моей второй дочкой Марусей, что-то не так, пришло еще позднее. До последнего невролог уверяла нас, что все в порядке, и что моя дочка заговорит. Я настояла на госпитализации в неврологическое отделение. Это потом, когда нам поставили диагноз РДА, в 2,9 лет, пересматривая видео, фото и вороша воспоминания вообще, я поняла, что она другая с самого рождения. Потом, естественно, прошли все стадии принятия. Я начала искать выходы, посадила дочку на диету. Стала ей давать тенториум, ездила с ней в соседний город к дефектологу на занятия раз в неделю, а в то же время еще и работала. Позднее, когда ей дали инвалидность, в 4.5 года, я ушла с работы. В это самое время познакомилась с мамой особой девочки с таким же диагнозом (мы до сих пор дружим), так как наши девочки ходили в детский сад в одну группу. Она мне посоветовала психиатра, рассказала, что ее дочь принимает рисполепт и, благодаря ему, ее состояние улучшилось. Отмечу, что Маша не была агрессивна, она была спокойным веселым ребенком, со своими особенностями... Я до сих пор не понимаю, зачем я пошла на поводу у этого психиатра, и по его совету стала давать дочери рисполепт лошадиными  дозами, помимо этого - еще ноотропы и антидепрессанты. Я перестала следовать диете, так как решила, что не стоит мучать ребенка, хочет - пускай ест! И вот - ей уже восемь лет, я не могу сказать, что она прям стартанула с такого лечения. Единственное - это то, что ребенок перестал какать в штаны, но писает в кровать она еще до сих пор, но уже не регулярно. А в остальных успехах, я склонна винить упорный труд, нас всех: преподавателей, детский сад, друзей, родственников и т.д.

 

Хвала богу, что я нашла аккаунт Алексы, пишу и слезы на глазах... Уже практически не даю дочери нейролептики, ноотропы, она пьет витамины, следует правильному питанию. Не могу сказать, что я полностью разобралась в биомеде, хотя очень стараюсь, и думаю, что ментор бы мне не помешал! Хочу еще добавить, что у каждого свой путь, и не факт, что путь другого «такого же ребенка с аутизмом» Ваш! Главное - слушайте себя! Желаю найти всем свой, единственно правильный путь, который поможет вашему ангелочку жить! Так как они этого заслуживают!                                                                ​

~Екатерина

​

Меня зовут Оксана Третьякова, моему сыну Денису 6 лет, мы из Краснодара.

​

Наша история отличается от историй «типичного» появления аутизма – когда у здорового ребенка в возрасте 1,5-2 года вдруг происходит откат в развитии, исчезает речь и теряются приобретенные навыки. У моего сына были проблемы с рождения. Несмотря на то, что беременность протекала хорошо, ребенок после рождения попал в реанимацию с асфиксией в результате тугого обвития пуповиной вокруг шеи. По словам врачей, он был «самым легким пациентом в отделении», нас выписали домой на 12-е сутки. Ребенок наблюдался Детском Диагностическом Центре, врачи давали обнадеживающие прогнозы – сделаете несколько курсов массажа, и все пройдет, никаких последствий не будет. Однако со временем проблемы усугублялись, к 9 месяцам врачи заговорили об угрозе ДЦП, несмотря на массажи, электрофорезы и ноотропы. ДЦП мы избежали, Денис сделал первые шаги в 1 год и 4 месяца после многих курсов интенсивного массажа, уколов и таблеток. Задержка речевого развития была очевидна к тому времени, постепенно проявлялись проблемы с поведением. Я нашла специалиста, которая согласилась заниматься с таким маленьким ребенком, она научила Дениса элементарным играм – собрать пирамидку, построить башню из кубиков, научила понимать обращенную речь. В 1 год 8 месяцев, в августе 2014 года невролог объявила, что исчезла спастичность, все страшное уже позади. Как она ошибалась! Буквально через неделю в моче появился белок, а в анализах крови обнаружили высокое содержание фермента КФК и другие отклонения. Врачи заподозрили страшное генетическое заболевание – миопатию Дюшенна, когда разрушаются мышцы, ребенок становится парализованным, такие дети живут около 20 лет. Пока ждали результат генетического анализа на эту болезнь, сын заболел ОРВИ и начал сильно отекать. Мы попали в городскую больницу в октябре 2014, там купировали отёки, сняли острое состояние, ребенок перенёс там энтеровирус. Фермент КФК в крови нормализовался, врачи сказали, что миопатии Дюшенна у ребенка нет, и я вздохнула с облегчением, даже не подозревая, что нас ждет впереди. Нас отправили домой восстанавливаться и продолжать обследование в Детском Диагностическом Центре и Детской Краевой Клинической Больнице в нефрологическом отделении, т.к. отеки были из-за нарушения работы почек. Обследование назначили на январь 2015 года. Однако в краевой больнице врачи снова заговорили о генетике, о болезнях накопления, при которых дети живут еще меньше, 4-5 лет. Отправили документы в Москву, т.к. обследование на такие болезни возможно только там. Госпитализация в НИИ Педиатрии была назначена на июнь 2015 года. За эти месяцы мой сын терял все больше и больше белка, еще раз попали с отеками в горбольницу, к июню он совсем ослаб, не было сил даже ходить, появились нарушения работы сердца. В Интернете я нашла информацию о врачах Харьковского Специализированного Медико-Генетического Центра (ХСМГЦ), которые консультируют дистанционно, и обратилась к ним. Я очень надеялась, что в Москве врачи скажут, что у Дениса нет никакого генетического заболевания, а его состояние – это 2 в 1 или 3 в 1: какая-нибудь излечимая болезнь почек, неврология и нарушение работы ЖКТ. Либо излечимая болезнь почек и аутизм. Для меня аутизм был предпочтительнее, чем генетическая болезнь, при которой ребенок живет 5 лет… Но московские врачи заявили, что однозначно у моего ребенка генетическое заболевание, при котором разрушаются почки, внутренние органы и головной мозг, но определить эту болезнь непросто. Несмотря на то, что в НИИ Педиатрии мы обследовались по квоте, оказалось, что в нашей стране почти за все генетические исследования надо платить. Сначала мы сдавали анализы на конкретные заболевания по предположениям врачей – галактосиалидоз, болезнь Помпе, Гоше, Ниманна Пика и т.д. Все отрицательно. Параллельно сдавали анализы по назначениям Харьковских генетиков – содержание в крови витаминов, микроэлементов, аминокислот, нейромедиаторов, коэнзима и т.д. Затем московские врачи направили на секвенирование экзома. Из НИИ Педиатрии нас выписали, назначив заместительную терапию, а именно капельницы альбумина 2-3 раза в неделю для восполнения потери белка, рекомендовали повторную госпитализацию с конкретными результатами секвенирования. Мы сдали кровь и вернулись домой, ждать результат надо было более 3 месяцев. Харьковские врачи назначили аминокислоты, витамины и микроэлементы, которые были в дефиците, а также рекомендовали тщательно обследовать ЖКТ. К тому времени я изучила море информации об аутизме, диете, биомеде, методиках обучения, но на практике многое не использовала, т.к. для развивающих занятий сын был очень слаб. В Краснодаре мой ребенок прошел обследование в ДДЦ у гастроэнтеролога, эндокринолога и других узких специалистов. Оказалось, что у Дениса еще и гипотиреоз, назначили принимать гормоны щитовидной железы. Лечили дисбактериоз бактериофагами, назначили препараты для поддержки печени. В качестве диеты методом проб я выбрала ГАПС, а не БГБК, на ней были лучшие результаты. На фоне всего этого лечения – капельницы альбумина, тироксин, диета, назначения харьковских врачей – мой сыночек стал восстанавливаться, снова улыбаться, ходить, стал энергичнее… Улучшилась биохимия, показания УЗИ. Самое главное – спустя  несколько месяцев он перестал терять белок с мочой, капельницы альбумина назначали все реже, дважды в месяц, один раз в месяц, потом отменили совсем! Поначалу у Дениса не было сил для занятий на умственное развитие, но постепенно силы появлялись, он стал усваивать информацию, заинтересовался цифрами… Я видела у него аутичные черты, неврологи это подтверждали, но аутизм вполне может быть следствием какого-то генетического заболевания. И вот пришел результат секвенирования экзома – мутаций не обнаружено! К тому времени Денис стал еще активнее, капельницы альбумина отменили совсем, и без них белок не теряется, ребенок начал активно заниматься со специалистами и со мной. Сейчас ему 6 лет, он очень сообразительный, энергичный, хорошо усваивает новую информацию, но пока не говорит.

​

К сожалению, за эти годы моя семья, вместо того, чтобы объединиться для борьбы за здоровье и будущее ребенка, раскололась. Муж стал сильно пить и создавал в доме катастрофическую обстановку, губительную для ребенка. Мы приняли трудное решение жить отдельно, он уехал к своему отцу жить в деревне в средней полосе. К счастью, он продолжает работать на севере вахтовым методом, присылает деньги для ребенка, но не видится с ним. Денег не хватает на восстановление ребенка. А у моей мамы, видимо, прогрессирует шизофрения, на мою просьбу помогать с ребенком, чтобы я могла выйти на работу, она заявила: «Сдавай его в детдом или куда хочешь и работай, я помогать не буду, я с ним не справляюсь, и готовь сама по этой своей непонятной диете, я в это вникать не хочу». В общем, и муж, и мама живут спокойно своей жизнью, а у меня дома исчезли все запрещенные продукты, которые сын мог бы украсть и съесть. Сейчас я вожу ребенка в частный детский центр с инклюзией, там все занятия в одном месте, и я свободна несколько часов, чтобы подработать. Кроме того, я пишу материалы для своей будущей странички в Инстаграм, где буду рассказывать о диете ГАПС, Харьковских генетиках (в Краснодаре я была помощником организатора проведения очных консультаций в ноябре 2017 и апреле 2018) и других полезных вещах из своего опыта. 

~Оксана

​